Wat is aangeboren hartafwijking bij volwassenen? Symptomen, oorzaken en behandeling

Wat is aangeboren hartafwijking bij volwassenen?

Een aangeboren hartafwijking bij volwassenen verwijst naar hartproblemen waarmee je geboren bent, maar die je nu als volwassene beheert. Dit zijn structurele problemen met je hart die zich ontwikkelden toen je nog in de baarmoeder zat, voordat je geboren werd.

Stel je het zo voor: je hart ontwikkelde zich niet precies zoals verwacht tijdens die eerste weken van de zwangerschap. Misschien sloot een wand tussen de kamers niet goed, of ontwikkelde een klep zich niet helemaal goed. Deze aandoeningen waren vroeger veel ernstiger in de kindertijd, maar dankzij medische vooruitgang leven veel mensen met aangeboren hartafwijkingen nu een vol, actief volwassen leven.

Je leert misschien voor het eerst als volwassene over deze aandoening, of je wist al sinds je kindertijd over je hartafwijking. Hoe dan ook, je bent niet alleen. Meer dan een miljoen volwassenen in de Verenigde Staten leven vandaag de dag met een aangeboren hartafwijking.

Wat zijn de symptomen van aangeboren hartafwijking bij volwassenen?

De symptomen die je kunt ervaren, zijn afhankelijk van het type hartafwijking dat je hebt en hoe ernstig het is. Sommige mensen voelen zich perfect en beseffen niet dat ze een hartafwijking hebben tot een routinematige controle. Anderen merken symptomen op die zich geleidelijk in de loop van de tijd ontwikkelen.

Hier zijn de meest voorkomende symptomen die volwassenen met een aangeboren hartafwijking kunnen ervaren:

• Kortademigheid tijdens normale activiteiten of inspanning
• Je ongewoon moe of uitgeput voelen, zelfs met voldoende rust
• Zwelling in je benen, enkels of voeten
• Een blauwachtige tint op je huid, lippen of nagels (cyanose genoemd)
• Borstpijn of ongemak
• Hartkloppingen of onregelmatige hartslag
• Duizeligheid of licht in je hoofd
• Flauwvallen

Sommige mensen ervaren ook minder voorkomende symptomen die niets met hartproblemen te maken lijken te hebben. Dit kunnen frequente luchtweginfecties, slechte eetlust of moeite met aankomen zijn. Als je een complexere hartafwijking hebt, merk je misschien dat je inspanningstolerantie in de loop van de tijd is afgenomen.

Het is belangrijk om te onthouden dat veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking symptoomvrij leven. Jouw ervaring kan anders zijn dan die van anderen, en dat is volkomen normaal.

Wat zijn de soorten aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

Er zijn veel verschillende soorten aangeboren hartafwijkingen, variërend van eenvoudig tot complex. Je specifieke type beïnvloedt hoe je hart werkt en welke zorg je mogelijk nodig hebt.

De eenvoudigere aandoeningen omvatten gaten in de wanden van je hartkamers. Een atriumseptumdefect betekent dat er een gat is tussen de twee bovenste kamers van je hart. Een ventrikelseptumdefect is een gat tussen de twee onderste kamers. Deze gaten kunnen soms vanzelf sluiten naarmate je groeit, maar grotere gaten hebben mogelijk behandeling nodig.

Klepproblemen komen ook vaak voor. Je kunt een klep hebben die te smal is (stenose), die niet goed sluit (regurgitatie), of die niet correct is gevormd. De meest voorkomende klepproblemen treffen de aortaklep, die de bloedstroom van je hart naar je lichaam regelt.

Complexere aandoeningen omvatten problemen met de manier waarop je grote bloedvaten zijn verbonden. Tetralogie van Fallot omvat vier verschillende hartafwijkingen die samen voorkomen. Transpositie van de grote vaten betekent dat je belangrijkste bloedvaten van hun normale posities zijn verwisseld.

Sommige mensen hebben aandoeningen met één ventrikel, waarbij slechts één van de belangrijkste pompkamers van het hart goed werkt. Deze complexe aandoeningen vereisen vaak meerdere operaties tijdens de kindertijd en voortdurende gespecialiseerde zorg als volwassene.

Wat veroorzaakt aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

Een aangeboren hartafwijking ontwikkelt zich tijdens de eerste paar weken van de zwangerschap wanneer je hart zich vormt. In de meeste gevallen is er geen duidelijke reden waarom dit gebeurt. Het is niets wat je ouders verkeerd hebben gedaan of hadden kunnen voorkomen.

Soms spelen genetische factoren een rol. Als je een familiegeschiedenis hebt van aangeboren hartafwijkingen, is de kans iets groter dat je zelf een hartafwijking hebt. Bepaalde genetische syndromen, zoals het syndroom van Down of het syndroom van DiGeorge, zijn geassocieerd met specifieke soorten hartafwijkingen.

Omgevingsfactoren tijdens de zwangerschap kunnen bijdragen aan sommige gevallen. Dit kunnen bepaalde medicijnen zijn die de moeder nam, infecties tijdens de zwangerschap of blootstelling aan alcohol of drugs. In de meeste gevallen treedt een aangeboren hartafwijking echter willekeurig op zonder enige identificeerbare oorzaak.

Het is cruciaal om te begrijpen dat een aangeboren hartafwijking niet besmettelijk is en niet van iemand anders kan worden opgelopen. Het wordt ook niet veroorzaakt door iets wat je wel of niet hebt gedaan in je eigen leven. Deze aandoeningen vertegenwoordigen gewoon een andere manier waarop je hart zich voor de geboorte heeft ontwikkeld.

Wanneer moet je een arts raadplegen voor een aangeboren hartafwijking bij volwassenen?

Je moet een arts raadplegen als je verontrustende symptomen ervaart, vooral als ze nieuw zijn of erger worden. Wacht niet als je borstpijn, ernstige kortademigheid of flauwvallen hebt.

Zelfs als je je goed voelt, is het belangrijk om regelmatige controles te laten uitvoeren als je weet dat je een aangeboren hartafwijking hebt. Je aandoening kan in de loop van de tijd veranderen en vroege detectie van problemen zorgt voor de best mogelijke resultaten.

Maak een afspraak als je merkt dat je moeier bent dan normaal, moeite hebt om bij te blijven met activiteiten die je vroeger gemakkelijk deed, of als je een van de eerder genoemde symptomen ervaart. Je arts kan helpen vaststellen of deze veranderingen verband houden met je hartafwijking of iets anders.

Als je nog nooit gediagnosticeerd bent maar een familiegeschiedenis hebt van aangeboren hartafwijkingen, is het de moeite waard om dit met je arts te bespreken. Soms blijven hartafwijkingen onopgemerkt tot in de volwassenheid, vooral mildere aandoeningen die geen duidelijke symptomen veroorzaken.

Wat zijn de risicofactoren voor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

Aangezien een aangeboren hartafwijking zich voor de geboorte ontwikkelt, houden de risicofactoren voornamelijk verband met wat er tijdens de zwangerschap gebeurt. Het begrijpen van deze factoren kan nuttig zijn voor gezinsvorming, maar onthoud dat de meeste gevallen voorkomen zonder bekende risicofactoren.

Een familiegeschiedenis van aangeboren hartafwijkingen verhoogt je risico enigszins. Als een van je ouders een aangeboren hartafwijking heeft, is je risico ongeveer 3-5% vergeleken met het algemene populatierisco van ongeveer 1%. Een broer of zus hebben met een aangeboren hartafwijking verhoogt je risico ook enigszins.

Bepaalde genetische aandoeningen zijn geassocieerd met hogere percentages aangeboren hartafwijkingen. Dit omvat chromosomale afwijkingen zoals het syndroom van Down, het syndroom van Turner of het syndroom van Marfan. Sommige enkel-gen-aandoeningen kunnen ook de hartontwikkeling beïnvloeden.

Moederlijke factoren tijdens de zwangerschap kunnen het risico beïnvloeden. Dit omvat zwangerschapsdiabetes, bepaalde infecties tijdens de zwangerschap (zoals rodehond) of het gebruik van bepaalde medicijnen. Een hogere leeftijd van de moeder (ouder dan 35) is geassocieerd met een iets verhoogd risico op sommige soorten aangeboren hartafwijkingen.

Blootstelling aan omgevingsfactoren tijdens de zwangerschap, zoals alcoholgebruik of blootstelling aan bepaalde chemicaliën, kan ook een rol spelen. Het is echter belangrijk om te benadrukken dat de meeste mensen met een aangeboren hartafwijking geen van deze risicofactoren hebben.

Wat zijn de mogelijke complicaties van aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

Hoewel veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking een gezond en normaal leven leiden, kunnen zich in de loop van de tijd enkele complicaties ontwikkelen. Het begrijpen van deze mogelijkheden helpt je te weten waar je op moet letten en wanneer je medische hulp moet zoeken.

Hartritmestoornissen behoren tot de meest voorkomende complicaties. Het elektrische systeem van je hart werkt mogelijk niet perfect, wat leidt tot onregelmatige hartslagen of aritmieën. Sommige mensen ontwikkelen boezemfibrillatie, waarbij de bovenste kamers van het hart onregelmatig kloppen.

Hartfalen kan zich ontwikkelen als je hart jarenlang harder heeft gewerkt dan normaal. Dit betekent niet dat je hart stopt met werken, maar wel dat het niet zo efficiënt pompt als het zou moeten. Je kunt verhoogde vermoeidheid, kortademigheid of zwelling in je benen opmerken.

Infectie van de hartkleppen of het hartvlies (endocarditis) is een ernstige maar te voorkomen complicatie. Mensen met bepaalde soorten aangeboren hartafwijkingen hebben een hoger risico op het ontwikkelen van deze infecties, daarom worden soms profylactische antibiotica aanbevolen voor tandheelkundige ingrepen.

Het risico op bloedstolsels en beroerte kan hoger zijn bij sommige soorten aangeboren hartafwijkingen, vooral die met abnormale bloedstroompatronen. Je arts kan bloedverdunnende medicatie aanbevelen als je een verhoogd risico loopt.

Pulmonale hypertensie, of hoge bloeddruk in de longen, kan zich ontwikkelen bij sommige complexe hartaandoeningen. Dit legt extra druk op je hart en kan je activiteitentolerantie in de loop van de tijd beperken.

Hoe wordt een aangeboren hartafwijking bij volwassenen gediagnosticeerd?

De diagnose van een aangeboren hartafwijking bij volwassenen begint vaak met het beluisteren van je hart door je arts en het stellen van vragen over je symptomen en medische geschiedenis. Ze zoeken naar hartgeruis of andere geluiden die kunnen wijzen op een structureel probleem.

Een elektrocardiogram (ECG) registreert de elektrische activiteit van je hart en kan laten zien of je hartritme normaal is. Deze eenvoudige, pijnloze test duurt slechts een paar minuten en kan waardevolle informatie geven over hoe je hart functioneert.

Een echocardiogram gebruikt geluidsgolven om bewegende beelden van je hart te maken. Deze test laat de structuur van je hartkamers en kleppen zien, hoe goed je hart pompt en hoe bloed door je hart stroomt. Het is de belangrijkste test voor het diagnosticeren en monitoren van aangeboren hartafwijkingen.

Soms is gedetailleerdere beeldvorming nodig. Een cardiale MRI kan zeer gedetailleerde beelden van de structuur en functie van je hart geven. Een hartkatheterisatie kan worden aanbevolen als je arts de druk in je hart moet meten of je bloedvaten duidelijker moet zien.

Een inspanningstest kan helpen bepalen hoe goed je hart omgaat met lichamelijke activiteit. Je loopt op een loopband of fietst terwijl je hartslag en ritme worden gecontroleerd. Dit helpt je arts je functionele capaciteit te begrijpen en een passende behandeling te plannen.

Wat is de behandeling voor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

De behandeling van aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen varieert sterk afhankelijk van je specifieke aandoening en hoe deze je dagelijks leven beïnvloedt. Veel mensen hebben alleen regelmatige controle nodig, terwijl anderen baat hebben bij medicijnen of procedures.

Medicijnen kunnen helpen bij het beheersen van symptomen en het voorkomen van complicaties. Je kunt medicijnen nemen om hartritmestoornissen te beheersen, de bloeddruk te verlagen, bloedstolsels te voorkomen of je hart efficiënter te laten pompen. Diuretica kunnen helpen zwelling te verminderen als vochtretentie een probleem is.

Katheter-gebaseerde procedures kunnen sommige hartproblemen verhelpen zonder open chirurgie. Deze minimaal invasieve behandelingen worden uitgevoerd via kleine buisjes die in bloedvaten worden ingebracht. Voorbeelden zijn het sluiten van gaten in het hart met speciale apparaten of het openen van vernauwde kleppen met ballonnen.

Chirurgie kan nodig zijn voor complexere problemen of wanneer minder invasieve behandelingen niet geschikt zijn. Dit kan het repareren of vervangen van hartkleppen, het sluiten van gaten of het reconstrueren van bloedvaten omvatten. Moderne chirurgische technieken hebben uitstekende succespercentages en de meeste mensen herstellen goed.

Sommige mensen hebben baat bij apparaten zoals pacemakers om het hartritme te reguleren of implanteerbare defibrillatoren om gevaarlijke aritmieën te voorkomen. Deze apparaten zijn veel kleiner dan vroeger en hebben meestal geen significante invloed op de dagelijkse activiteiten.

Een harttransplantatie wordt alleen overwogen in zeer ernstige gevallen waarbij andere behandelingen niet succesvol zijn geweest. Deze optie is steeds succesvoller geworden, waarbij veel mensen na een transplantatie een vol, actief leven leiden.

Hoe zorg je voor jezelf met een aangeboren hartafwijking?

Zorgen voor jezelf met een aangeboren hartafwijking omvat zowel medische zorg als levensstijlkeuzes die je algemene gezondheid ondersteunen. Het goede nieuws is dat de meeste aanbevelingen dezelfde gezonde gewoonten zijn die iedereen ten goede komen.

Regelmatige lichaamsbeweging wordt over het algemeen aangemoedigd, maar het is belangrijk om samen met je arts te bepalen wat geschikt is voor jouw specifieke aandoening. Veel mensen kunnen deelnemen aan de meeste activiteiten, terwijl anderen bepaalde intensieve sporten of activiteiten moeten vermijden.

Een hartgezond dieet ondersteunt je cardiovasculaire systeem. Concentreer je op veel fruit en groenten, volkorenproducten, magere eiwitten en gezonde vetten. Het beperken van zout kan vooral belangrijk zijn als je vatbaar bent voor vochtretentie of hoge bloeddruk.

Up-to-date blijven met vaccinaties is belangrijk omdat luchtweginfecties ernstiger kunnen zijn als je hartaandoeningen hebt. Zorg ervoor dat je je jaarlijkse griepprik krijgt en blijf op de hoogte van andere aanbevolen vaccinaties.

Mondverzorging krijgt een speciale betekenis omdat bacteriën uit je mond soms ernstige hartinfecties kunnen veroorzaken. Poets en flossen regelmatig, ga naar je tandarts voor regelmatige controles en laat je tandheelkundig team weten over je hartafwijking.

Roken vermijden en alcoholgebruik beperken zijn cruciaal voor de gezondheid van het hart. Als je rookt, is stoppen een van de beste dingen die je voor je hart kunt doen. Je arts kan je helpen om middelen te vinden om te stoppen met roken.

Hoe moet je je voorbereiden op je afspraak met de arts?

Je voorbereiden op je afspraak helpt ervoor te zorgen dat je het meeste uit je tijd met je zorgteam haalt. Begin met het opschrijven van alle symptomen die je hebt ervaren, inclusief wanneer ze voorkomen en wat ze beter of erger maakt.

Neem een complete lijst mee van alle medicijnen die je neemt, inclusief vrij verkrijgbare medicijnen en supplementen. Vermeld ook de doseringen en hoe vaak je ze neemt. Deze informatie helpt je arts je complete behandelbeeld te begrijpen.

Verzamel alle eerdere medische dossiers, testresultaten of rapporten van andere artsen die je hebt gezien. Als je een hartoperatie of -procedures hebt gehad, neem dan ook die dossiers mee. Deze informatie helpt je huidige arts je medische geschiedenis te begrijpen.

Schrijf vragen op die je wilt stellen voordat je ze vergeet. Veelgestelde vragen kunnen zijn: vragen over bewegingsbeperkingen, wanneer je de arts moet bellen of op welke symptomen je moet letten. Aarzel niet om te vragen over alles wat je zorgen baart.

Overweeg om een familielid of vriend mee te nemen naar je afspraak. Ze kunnen je helpen belangrijke informatie te onthouden en ondersteuning te bieden. Sommige mensen vinden het nuttig om aantekeningen te maken tijdens de afspraak of te vragen of ze belangrijke instructies kunnen opnemen.

Wat is de belangrijkste conclusie over aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

Het belangrijkste om te begrijpen is dat het hebben van een aangeboren hartafwijking als volwassene niet betekent dat je geen vol, zinvol leven kunt leiden. Medische vooruitgang heeft het voor de meeste mensen met deze aandoeningen mogelijk gemaakt om te gedijen met de juiste zorg en monitoring.

Regelmatige follow-up met een cardioloog die gespecialiseerd is in aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen is essentieel. Deze specialisten begrijpen hoe aangeboren hartafwijkingen in de loop van de tijd veranderen en kunnen je helpen om je gezondheid zo goed mogelijk te behouden gedurende je hele leven.

Ieders ervaring met aangeboren hartafwijkingen is uniek. Wat voor iemand anders werkt, is misschien niet goed voor jou, en dat is volkomen normaal. Je zorgteam werkt samen met jou om een persoonlijk plan te ontwikkelen dat past bij jouw specifieke behoeften en levensstijl.

Op de hoogte blijven van je aandoening stelt je in staat om een actieve deelnemer te zijn aan je zorg. Aarzel niet om vragen te stellen, een second opinion te vragen wanneer nodig en voor jezelf op te komen. Jij kent je lichaam beter dan wie dan ook.

Veelgestelde vragen over aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen

Kan ik sporten als ik een aangeboren hartafwijking heb?

De meeste mensen met een aangeboren hartafwijking kunnen veilig sporten, maar het type en de intensiteit zijn afhankelijk van je specifieke aandoening. Je cardioloog kan een inspanningstest uitvoeren om veilige activiteitenniveaus voor jou te bepalen. Veel mensen doen zonder problemen regelmatig aan cardiovasculaire oefeningen, krachttraining en recreatieve sporten. De sleutel is om samen te werken met je zorgteam om een trainingsplan te maken dat zowel veilig als plezierig is voor jouw situatie.

Wordt mijn aangeboren hartafwijking erger naarmate ik ouder word?

Niet noodzakelijk. Veel mensen met een aangeboren hartafwijking blijven tientallen jaren stabiel met de juiste zorg. Sommige aandoeningen kunnen echter in de loop van de tijd veranderen, daarom is regelmatige monitoring belangrijk. Je hart moet mogelijk harder werken naarmate je ouder wordt, net als bij mensen zonder hartaandoeningen. Vroege detectie van veranderingen maakt tijdige behandeling mogelijk om je kwaliteit van leven te behouden.

Kan ik kinderen krijgen als ik een aangeboren hartafwijking heb?

Veel vrouwen met een aangeboren hartafwijking kunnen succesvolle zwangerschappen hebben, maar dit vereist zorgvuldige planning en gespecialiseerde zorg. Je cardioloog en een specialist in maternale foetale geneeskunde kunnen je specifieke aandoening evalueren en je helpen de risico's te begrijpen. Sommige hartaandoeningen brengen hogere risico's met zich mee tijdens de zwangerschap, terwijl andere minimaal effect hebben. Preconceptie counseling helpt om de best mogelijke resultaten te garanderen voor zowel jou als je baby.

Moet ik antibiotica nemen voor tandheelkundige ingrepen?

Dit hangt af van je specifieke type aangeboren hartafwijking. Huidige richtlijnen bevelen profylactische antibiotica alleen aan voor mensen met het hoogste risico op ernstige infecties, zoals mensen met bepaalde soorten klepaandoeningen of eerdere hartinfecties. Je cardioloog kan je vertellen of je antibioticaprofylaxe nodig hebt en een kaart of brief voor je tandarts geven waarin je vereisten worden uitgelegd.

Hoe vaak moet ik een cardioloog zien?

De frequentie van bezoeken hangt af van de complexiteit van je aandoening en hoe stabiel je bent. Mensen met eenvoudige aandoeningen die het goed doen, kunnen hun cardioloog eenmaal per jaar zien, terwijl mensen met complexere aandoeningen mogelijk om de 3-6 maanden een bezoek nodig hebben. Je arts zal een schema aanbevelen dat geschikt is voor jouw situatie. Regelmatige monitoring helpt eventuele veranderingen vroegtijdig op te sporen en zorgt ervoor dat je gedurende je hele leven optimale zorg ontvangt.