Wat zijn aangeboren hartafwijkingen? Symptomen, oorzaken en behandeling

Aangeboren hartafwijkingen zijn structurele problemen met het hart die zich ontwikkelen voordat een baby geboren wordt. Deze aandoeningen ontstaan wanneer het hart zich niet normaal ontwikkelt tijdens de eerste acht weken van de zwangerschap, waardoor de bloedstroom door het hart en naar de rest van het lichaam wordt beïnvloed.

Als ouder die met deze diagnose te maken krijgt, bent u niet alleen. Ongeveer 1 op de 100 baby's wordt geboren met een hartafwijking, waardoor het een van de meest voorkomende aangeboren afwijkingen is. Het goede nieuws is dat veel kinderen met aangeboren hartafwijkingen een vol, actief leven leiden met de juiste medische zorg.

Wat zijn aangeboren hartafwijkingen?

Aangeboren hartafwijkingen zijn problemen met de structuur van het hart die al bij de geboorte aanwezig zijn. Het woord "aangeboren" betekent gewoon dat je ermee geboren bent, en deze afwijkingen ontstaan wanneer het hart zich tijdens de zwangerschap niet goed ontwikkelt.

Het hart van uw baby begint zich heel vroeg in de zwangerschap te vormen, rond de derde week. Tijdens deze kritieke periode verandert het hart van een eenvoudige buis in een complex orgaan met vier kamers, kleppen en grote bloedvaten. Soms verloopt dit proces niet helemaal zoals gepland.

Deze afwijkingen kunnen variëren van eenvoudige problemen die mogelijk nooit symptomen veroorzaken tot complexe aandoeningen die onmiddellijke medische aandacht vereisen. Sommige kinderen hebben meteen een operatie nodig, terwijl anderen pas op latere leeftijd behandeling nodig hebben, of soms helemaal niet.

Welke soorten aangeboren hartafwijkingen zijn er?

Hartafwijkingen vallen over het algemeen in drie hoofdcategorieën, afhankelijk van hoe ze de bloedstroom beïnvloeden. Inzicht in deze typen kan u helpen de specifieke aandoening van uw kind beter te begrijpen.

Gaten in het hart zijn het meest voorkomende type. Deze omvatten:

• Atriumseptumdefect (ASD) - een gat tussen de bovenste kamers van het hart
• Ventrikelseptumdefect (VSD) - een gat tussen de onderste kamers
• Open ductus arteriosus (PDA) - wanneer een bloedvat dat na de geboorte zou moeten sluiten, open blijft

Beperkte bloedstroom treedt op wanneer hartkleppen, slagaders of aders te smal zijn. Veelvoorkomende voorbeelden zijn:

• Pulmonale stenose - vernauwing van de klep die naar de longen leidt
• Aortaklepstenose - vernauwing van de klep die naar het lichaam leidt
• Coarctatio aortae - vernauwing van de belangrijkste slagader die bloed naar het lichaam transporteert

Afwijkende ontwikkeling van bloedvaten omvat complexere aandoeningen waarbij grote bloedvaten zich niet correct vormen. Deze kunnen omvatten dat vaten verwisseld, ontbrekend of verkeerd verbonden zijn.

Sommige zeldzame maar ernstige afwijkingen zijn hypoplastisch links hart syndroom, waarbij de linkerkant van het hart ernstig onderontwikkeld is, en tetralogie van Fallot, waarbij vier afzonderlijke hartproblemen samen voorkomen.

Wat zijn de symptomen van aangeboren hartafwijkingen?

Symptomen kunnen sterk variëren, afhankelijk van het type en de ernst van de hartafwijking. Sommige kinderen vertonen direct na de geboorte tekenen, terwijl anderen maanden of zelfs jaren geen symptomen hebben.

Bij pasgeborenen en baby's kunt u deze tekenen opmerken die op een hartprobleem kunnen wijzen:

• Blauwe of grijzige huid, lippen of nagels (cyanose genoemd)
• Snelle of moeilijke ademhaling, vooral tijdens het voeden
• Slechte voeding of lang duren om flesjes leeg te drinken
• Slechte gewichtstoename ondanks voldoende voeding
• Snel moe worden tijdens het voeden of spelen
• Overmatig zweten, vooral tijdens het voeden

Naarmate kinderen ouder worden, kunnen symptomen zijn: snel buiten adem raken tijdens het spelen, minder energie hebben dan andere kinderen van hun leeftijd, of zwelling in hun benen, voeten of rond hun ogen.

Sommige kinderen met milde hartafwijkingen hebben helemaal geen symptomen. Hun aandoening wordt mogelijk pas ontdekt tijdens een routinecontrole wanneer de arts een ongewoon hartgeluid hoort, een souffle genoemd.

Het is belangrijk om te onthouden dat veel van deze symptomen ook andere oorzaken kunnen hebben. Als u een van deze tekenen opmerkt, is het de moeite waard om deze met de arts van uw kind te bespreken, maar probeer u niet te veel zorgen te maken voordat u een goede beoordeling heeft gekregen.

Wat zijn de oorzaken van aangeboren hartafwijkingen?

De meeste aangeboren hartafwijkingen gebeuren zonder duidelijke oorzaak, en dit is niemands schuld. De ontwikkeling van het hart is ongelooflijk complex, en soms leiden kleine veranderingen in dit proces tot structurele verschillen.

Verschillende factoren kunnen de kans op een hartafwijking vergroten, hoewel het hebben van deze risicofactoren niet betekent dat een afwijking zeker zal optreden:

• Genetische factoren - sommige hartafwijkingen komen in families voor of treden op bij genetische aandoeningen zoals het syndroom van Down
• Moederlijke infecties tijdens de zwangerschap, zoals rubella of griep
• Moederlijke diabetes die tijdens de zwangerschap niet goed onder controle is
• Bepaalde medicijnen die tijdens de zwangerschap worden ingenomen
• Moederlijke leeftijd ouder dan 35
• Roken of alcoholgebruik tijdens de zwangerschap

Omgevingsfactoren zoals blootstelling aan bepaalde chemicaliën of straling kunnen ook een rol spelen, hoewel dit minder vaak voorkomt. Sommige zeldzame genetische syndromen zijn geassocieerd met specifieke soorten hartafwijkingen.

Het is cruciaal om te begrijpen dat ouders geen aangeboren hartafwijkingen veroorzaken. Zelfs wanneer risicofactoren aanwezig zijn, worden veel baby's geboren met een perfect gezond hart. Deze aandoeningen ontwikkelen zich tijdens de vroegste weken van de zwangerschap, vaak voordat veel vrouwen zelfs maar weten dat ze zwanger zijn.

Wanneer moet u een arts raadplegen voor aangeboren hartafwijkingen?

Neem onmiddellijk contact op met de arts van uw kind als u symptomen opmerkt die u zorgen baren. Vertrouw op uw instincten als ouder - u kent uw kind het beste.

Zoek onmiddellijk medische hulp als uw kind blauwe lippen, huid of nagels heeft, ernstige ademhalingsproblemen heeft of ongewoon zwak of niet-reactief lijkt. Dit kunnen tekenen zijn dat het hart van uw kind het bloed niet effectief genoeg pompt.

Plan een reguliere afspraak als u merkt dat uw kind zich sneller moe voelt dan andere kinderen, moeite heeft met voeden, niet goed aankomt of overmatig zwet tijdens normale activiteiten. Uw kinderarts kan naar het hart van uw kind luisteren en vaststellen of verdere evaluatie nodig is.

Veel hartafwijkingen worden voor het eerst ontdekt tijdens routinematige prenatale echo's of onderzoeken bij pasgeborenen. Als uw arts meldt dat hij een souffle hoort, betekent dit niet automatisch dat er een ernstig probleem is - veel souffles zijn onschuldig en wijzen niet op een hartaandoening.

Wat zijn de risicofactoren voor aangeboren hartafwijkingen?

Inzicht in risicofactoren kan u helpen geïnformeerde beslissingen te nemen, maar onthoud dat de meeste baby's met risicofactoren met een gezond hart worden geboren. Risicofactoren betekenen simpelweg dat er een iets hogere kans is, geen zekerheid.

Gezinsgeschiedenis speelt in sommige gevallen een rol. Als u of uw partner met een hartafwijking bent geboren, loopt uw kind een iets hoger risico. Evenzo, als u al een kind heeft met een aangeboren hartafwijking, dragen toekomstige zwangerschappen een klein verhoogd risico.

Moederlijke gezondheidsproblemen die het risico kunnen verhogen zijn:

• Diabetes, vooral als de bloedsuikerspiegel niet goed onder controle is
• Phenylketonurie (PKU) die niet goed wordt beheerd
• Lupus of andere auto-immuunziekten
• Infecties tijdens de zwangerschap zoals rubella, cytomegalovirus of griep

Leefstijlfactoren zoals roken, alcohol drinken of het gebruik van bepaalde drugs tijdens de zwangerschap kunnen het risico ook verhogen. Sommige medicijnen, waaronder bepaalde acnemedicijnen en medicijnen tegen epilepsie, kunnen geassocieerd zijn met hartafwijkingen.

Een hogere leeftijd van de moeder (ouder dan 35) en bepaalde genetische aandoeningen zoals het syndroom van Down zijn ook geassocieerd met hogere percentages aangeboren hartafwijkingen. Baby's worden echter geboren met hartafwijkingen bij ouders van alle leeftijden en gezondheidsstatussen.

Wat zijn de mogelijke complicaties van aangeboren hartafwijkingen?

Complicaties variëren sterk afhankelijk van het type en de ernst van de hartafwijking. Veel kinderen met milde afwijkingen leven volledig normale levens zonder enige complicaties.

Ernstigere afwijkingen kunnen leiden tot complicaties die zich in de loop van de tijd ontwikkelen als ze niet worden behandeld:

• Hartfalen, waarbij het hart niet effectief genoeg bloed kan pompen om aan de behoeften van het lichaam te voldoen
• Groeivertraging, aangezien het lichaam mogelijk niet genoeg zuurstofrijk bloed krijgt voor een normale ontwikkeling
• Onregelmatige hartslagen (aritmieën) die mogelijk bewaking of behandeling vereisen
• Verhoogd risico op infecties in het hart (endocarditis)
• Hoge bloeddruk in de longen (pulmonale hypertensie)

Sommige zeldzame complicaties zijn beroerte, vooral bij bepaalde complexe afwijkingen, en ontwikkelingsachterstanden als de hersenen niet voldoende zuurstof krijgen.

Het bemoedigende nieuws is dat met de juiste medische zorg veel van deze complicaties kunnen worden voorkomen of succesvol worden beheerd. Regelmatige follow-up bij een kindercardioloog helpt potentiële problemen vroegtijdig te ontdekken wanneer ze het best behandelbaar zijn.

Hoe worden aangeboren hartafwijkingen gediagnosticeerd?

Veel hartafwijkingen worden voor de geboorte gediagnosticeerd tijdens routinematige prenatale echo's, meestal tussen 18 en 22 weken zwangerschap. Deze vroege detectie geeft gezinnen tijd om zich voor te bereiden en artsen om de beste zorg te plannen.

Na de geboorte luistert de arts van uw baby tijdens reguliere controles met een stethoscoop naar het hart. Een ongewoon hartgeluid, een souffle genoemd, kan het eerste teken zijn dat leidt tot verder onderzoek.

Als een hartafwijking wordt vermoed, zal uw arts waarschijnlijk aanvullende tests aanbevelen:

• Echocardiogram - een echografie van het hart die de structuur en functie ervan laat zien
• Elektrocardiogram (ECG) - meet de elektrische activiteit van het hart
• Borstfoto - laat de grootte en vorm van het hart zien
• Puls oxymetrie - meet de zuurstofniveaus in het bloed

Complexere tests kunnen een hartkatheterisatie omvatten, waarbij een dunne buis in bloedvaten wordt ingebracht om gedetailleerde beelden van de binnenkant van het hart te krijgen. Dit is meestal alleen nodig bij complexe afwijkingen of bij het plannen van een operatie.

Uw kind kan worden doorverwezen naar een kindercardioloog, een arts die gespecialiseerd is in hartaandoeningen bij kinderen. Deze specialisten hebben een geavanceerde opleiding in het diagnosticeren en behandelen van aangeboren hartafwijkingen.

Wat is de behandeling voor aangeboren hartafwijkingen?

De behandeling hangt volledig af van het type en de ernst van de hartafwijking van uw kind. Het goede nieuws is dat veel kinderen helemaal geen behandeling nodig hebben, omdat hun afwijkingen mild zijn en de normale hartfunctie niet verstoren.

Voor afwijkingen die wel interventie vereisen, zijn de behandelingsopties:

Afwachtende houding is vaak de eerste aanpak bij milde afwijkingen. De cardioloog van uw kind zal de aandoening volgen met regelmatige controles om te zien of de afwijking vanzelf sluit of stabiel blijft.

Medicijnen kunnen helpen bij het beheersen van symptomen en het ondersteunen van de hartfunctie. Dit kunnen medicijnen zijn om het hart effectiever te laten pompen, het hartritme te beheersen of bloedstolsels te voorkomen.

Katheterprocedures bieden een minder invasieve optie voor sommige afwijkingen. Tijdens deze procedures brengen artsen dunne buizen via bloedvaten in om gaten te repareren of vernauwde gebieden te openen zonder een grote operatie.

Chirurgie kan nodig zijn voor complexere afwijkingen. Kinderhartchirurgie is enorm vooruitgegaan, en veel procedures die ooit onmogelijk leken, zijn nu routine. Sommige kinderen hebben één operatie nodig, terwijl anderen meerdere operaties nodig kunnen hebben naarmate ze groeien.

Het behandelteam van uw kind werkt nauw met u samen om de beste aanpak te bepalen. Ze houden rekening met de specifieke afwijking, de algemene gezondheid, de leeftijd en de kwaliteit van leven van uw kind bij het doen van aanbevelingen.

Hoe kunt u thuiszorg verlenen aan kinderen met aangeboren hartafwijkingen?

De thuiszorg voor een kind met een hartafwijking richt zich op het ondersteunen van de algemene gezondheid en het volgen van de aanwijzingen van uw medisch team. De meeste kinderen kunnen met enkele aanpassingen deelnemen aan normale kinderactiviteiten.

Voeding speelt een belangrijke rol in de gezondheid van uw kind. Sommige kinderen met hartafwijkingen hebben extra calorieën nodig om de groei te ondersteunen, terwijl anderen mogelijk de zoutinname moeten beperken. Uw arts of een diëtist kan specifieke richtlijnen geven voor de behoeften van uw kind.

Activiteitenniveaus moeten worden besproken met uw cardioloog. Veel kinderen kunnen deelnemen aan regelmatig spelen en sporten, hoewel sommigen mogelijk zeer zware activiteiten moeten vermijden. Uw kind zal zich vaak vanzelf beperken tot wat comfortabel aanvoelt.

Het voorkomen van infecties is vooral belangrijk, omdat sommige hartafwijkingen het risico op ernstige infecties verhogen. Dit betekent dat u up-to-date moet blijven met vaccinaties, goede handhygiëne moet toepassen en zoveel mogelijk nauw contact met zieke mensen moet vermijden.

Let op veranderingen in de toestand van uw kind en houd een lijst bij van symptomen om met uw arts te bespreken. Dit kan veranderingen in energieniveau, eetlust, ademhalingspatronen of huidskleur omvatten.

Vergeet niet ook voor uzelf te zorgen. Het hebben van een kind met een medische aandoening kan stressvol zijn, en het is belangrijk om steun te zoeken wanneer u die nodig heeft.

Hoe moet u zich voorbereiden op uw afspraak bij de arts?

U bereidt zich voor op afspraken met de kindercardioloog van uw kind om ervoor te zorgen dat u het maximale uit uw bezoek haalt. Schrijf uw vragen van tevoren op, zodat u niets vergeet te vragen wat u zorgen baart.

Houd een overzicht bij van de symptomen van uw kind, inclusief wanneer ze optreden, hoe lang ze duren en wat ze lijkt te veroorzaken. Noteer eventuele veranderingen in eten, slapen, activiteitenniveau of stemming die verband kunnen houden met hun hartaandoening.

Neem een lijst mee van alle medicijnen die uw kind neemt, inclusief doseringen en hoe vaak ze worden gegeven. Neem ook eventuele eerdere testresultaten of rapporten van andere artsen mee als dit uw eerste bezoek aan een nieuwe specialist is.

Overweeg om een andere volwassene mee te nemen naar afspraken, vooral bij het bespreken van behandelingsopties of chirurgische ingrepen. Als twee mensen luisteren, kunt u ervoor zorgen dat u alle belangrijke informatie onthoudt.

Bereid leeftijdsgeschikte uitleg voor voor uw kind over het bezoek. Oudere kinderen willen misschien hun eigen vragen stellen, en het is belangrijk dat ze zich betrokken voelen bij hun zorg.

Wat is het belangrijkste om te onthouden over aangeboren hartafwijkingen?

Het belangrijkste om te onthouden is dat aangeboren hartafwijkingen zeer behandelbare aandoeningen zijn en dat de meeste kinderen met hartafwijkingen opgroeien tot een vol, actief leven. Medische vooruitgang heeft de vooruitzichten voor kinderen met deze aandoeningen veranderd.

De situatie van elk kind is uniek, en behandelplannen zijn specifiek afgestemd op hun behoeften. Sommige kinderen hebben minimale interventie nodig, terwijl anderen intensievere zorg nodig hebben, maar het doel is altijd om uw kind te helpen het best mogelijke leven te leiden.

Het opbouwen van een sterke relatie met het medische team van uw kind is cruciaal. Aarzel niet om vragen te stellen, zorgen te uiten of verduidelijking te vragen over alles wat u niet begrijpt. U bent een essentieel onderdeel van het zorgteam van uw kind.

Onthoud dat het hebben van een kind met een aangeboren hartafwijking de toekomst van uw gezin niet definieert. Met de juiste medische zorg en ondersteuning kan uw kind deelnemen aan school, sport, vriendschappen en alle vreugdes van de kindertijd.

Veelgestelde vragen over aangeboren hartafwijkingen

Kan mijn kind sporten met een aangeboren hartafwijking?

Veel kinderen met hartafwijkingen kunnen deelnemen aan sport en lichamelijke activiteiten. De cardioloog van uw kind zal hun specifieke aandoening evalueren en richtlijnen geven over veilige activiteitenniveaus. Sommige kinderen hebben helemaal geen beperkingen, terwijl anderen mogelijk zeer intensieve wedstrijdsporten moeten vermijden. De sleutel is om de juiste balans te vinden die uw kind actief en gezond houdt terwijl het hart wordt beschermd.

Zijn aangeboren hartafwijkingen te voorkomen?

De meeste aangeboren hartafwijkingen zijn niet te voorkomen, omdat ze zich tijdens de vroege zwangerschap voordoen, vaak voordat vrouwen weten dat ze zwanger zijn. U kunt echter sommige risicofactoren verminderen door foliumzuur te nemen voor en tijdens de zwangerschap, diabetes goed te beheersen, alcohol en roken te vermijden en up-to-date te blijven met vaccinaties. Goede prenatale zorg is altijd belangrijk voor een gezonde zwangerschap.

Heeft mijn kind een hartoperatie nodig?

Niet alle kinderen met aangeboren hartafwijkingen hebben een operatie nodig. Veel milde afwijkingen vereisen alleen monitoring, en sommige sluiten vanzelf als kinderen groeien. Voor afwijkingen die wel interventie nodig hebben, hebben artsen nu veel opties, waaronder minder invasieve katheterprocedures. Als een operatie wordt aanbevolen, heeft kinderhartchirurgie uitstekende slagingspercentages en blijft het de resultaten verbeteren.

Hoe zal dit de groei en ontwikkeling van mijn kind beïnvloeden?

De meeste kinderen met aangeboren hartafwijkingen ontwikkelen zich normaal, vooral met de juiste behandeling. Sommige kinderen kunnen in eerste instantie langzamer groeien, maar ze halen het vaak in zodra hun hartafwijking is gerepareerd of goed wordt beheerd. Het zorgteam van uw kind zal de groei zorgvuldig volgen en ondersteuning bieden indien nodig. Veel volwassenen die met hartafwijkingen zijn geboren, leiden volledig normale levens.

Moet ik de school van mijn kind vertellen over hun hartaandoening?

Ja, het is over het algemeen een goed idee om de school van uw kind te informeren over hun hartaandoening. Dit helpt leraren en schoolverpleegkundigen om te begrijpen welke speciale behoeften uw kind mogelijk heeft en wat ze moeten in de gaten houden. Werk samen met de arts van uw kind om de school duidelijke informatie te geven over activiteitenbeperkingen, medicijnen en noodprocedures indien nodig.