Wat is Reuzencelarteriitis? Symptomen, Oorzaken & Behandeling

Reuzencelarteriitis is een aandoening waarbij de slagaders in je hoofd en nek ontstoken en gezwollen raken. Deze ontsteking treft voornamelijk de temporale slagaders, de bloedvaten die langs de zijkanten van je hoofd lopen, vlakbij je slapen.

Je hoort artsen deze aandoening ook wel temporale arteriitis noemen, vanwege de plek waar deze het meest voorkomt. De ontsteking kan deze slagaders dik en gevoelig maken, waardoor de bloedtoevoer naar belangrijke gebieden zoals je ogen, hersenen en hoofdhuid afneemt.

Wat zijn de symptomen van Reuzencelarteriitis?

Het meest voorkomende symptoom is een ernstige, kloppende hoofdpijn die anders aanvoelt dan elke hoofdpijn die je eerder hebt gehad. Deze hoofdpijn treft meestal één of beide zijden van je hoofd, vooral rond het slaapgebied.

Hier zijn de belangrijkste symptomen die je zou kunnen ervaren:

• Ernstige hoofdpijn, meestal in het slaapgebied
• Gevoelige hoofdhuid bij het borstelen van je haar of liggen op een kussen
• Kaakpijn of krampen bij het kauwen of praten
• Zichtproblemen, waaronder wazig zien of dubbelzien
• Vermoeidheid en een algemeen gevoel van onwelzijn
• Koorts en nachtelijk zweten
• Onbedoeld gewichtsverlies
• Stijfheid in schouders en heupen

Veranderingen in het gezichtsvermogen verdienen speciale aandacht, omdat ze een ernstige complicatie kunnen aangeven. Sommige mensen ervaren tijdelijk gezichtsverlies dat komt en gaat, terwijl anderen merken dat hun zicht dof of schaduwrijk wordt.

In zeldzame gevallen kun je plotseling, permanent gezichtsverlies in één of beide ogen ontwikkelen. Dit gebeurt wanneer de ontstoken slagaders de bloedtoevoer naar de oogzenuw verminderen, en het wordt beschouwd als een medisch noodgeval.

Wat veroorzaakt Reuzencelarteriitis?

De exacte oorzaak van reuzencelarteriitis is niet volledig bekend, maar artsen geloven dat het gebeurt wanneer je immuunsysteem ten onrechte je eigen bloedvaten aanvalt. Deze auto-immuunrespons veroorzaakt ontsteking in de slagaderwanden.

Verschillende factoren kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van deze aandoening:

• Leeftijd - het treft bijna uitsluitend mensen ouder dan 50 jaar, met een piek rond de 70-80 jaar
• Geslacht - vrouwen hebben ongeveer twee keer zoveel kans om het te ontwikkelen in vergelijking met mannen
• Genetica - bepaalde erfelijke eigenschappen kunnen je vatbaarheid vergroten
• Geografische locatie - het komt vaker voor in Noord-Europese populaties en Scandinavische landen
• Infecties - sommige onderzoekers denken dat virale of bacteriële infecties de aandoening bij vatbare mensen kunnen triggeren

Omgevingsfactoren kunnen ook een rol spelen, hoewel onderzoekers deze verbanden nog steeds bestuderen. De aandoening lijkt in cycli voor te komen, met meer gevallen die verschijnen tijdens bepaalde seizoenen of jaren.

In zeldzame gevallen kan reuzencelarteriitis geassocieerd zijn met andere auto-immuunziekten of zich ontwikkelen naast polymyalgia rheumatica, wat spierpijn en stijfheid veroorzaakt.

Wanneer moet je een arts raadplegen voor Reuzencelarteriitis?

Je moet onmiddellijk medische hulp zoeken als je plotselinge veranderingen in je gezichtsvermogen ervaart, ernstige hoofdpijn die anders aanvoelt dan je gebruikelijke hoofdpijn, of kaakpijn bij het kauwen. Deze symptomen kunnen aangeven dat de aandoening de bloedtoevoer naar kritieke gebieden beïnvloedt.

Wacht niet als je zichtproblemen opmerkt, zelfs als ze lijken te komen en te gaan. Gezichtverlies door reuzencelarteriitis kan permanent worden als het niet snel wordt behandeld, dus tijd is cruciaal voor het beschermen van je gezichtsvermogen.

Je moet ook contact opnemen met je arts als je aanhoudende symptomen hebt zoals aanhoudende hoofdpijn, gevoelige hoofdhuid of onverklaarbare vermoeidheid, samen met andere tekenen. Vroege diagnose en behandeling kunnen ernstige complicaties voorkomen en je helpen je sneller beter te voelen.

Wat zijn de risicofactoren voor Reuzencelarteriitis?

Leeftijd is de sterkste risicofactor voor het ontwikkelen van reuzencelarteriitis. De aandoening is uiterst zeldzaam bij mensen jonger dan 50 jaar, en je risico neemt aanzienlijk toe naarmate je ouder wordt, vooral na je 70e.

Verschillende factoren kunnen je kans op het ontwikkelen van deze aandoening vergroten:

• Vrouw zijn - vrouwen ontwikkelen reuzencelarteriitis ongeveer twee keer zo vaak als mannen
• Noord-Europese afkomst - mensen van Scandinavische, Noord-Europese of Mediterrane afkomst hebben hogere percentages
• Polymyalgia rheumatica hebben - ongeveer 15-20% van de mensen met deze spieraandoening ontwikkelt ook reuzencelarteriitis
• Gezinsgeschiedenis - familieleden met auto-immuunziekten kunnen je risico licht verhogen
• Bepaalde genetische markers - specifieke erfelijke eigenschappen gerelateerd aan de functie van het immuunsysteem

Geografische locatie speelt ook een rol, met hogere percentages gemeld in noordelijke breedtegraden en bepaalde regio's zoals Minnesota en Scandinavië. De aandoening kan echter overal en in elke etnische groep voorkomen.

In zeldzame gevallen hebben mensen met andere auto-immuunziekten of mensen die bepaalde infecties hebben gehad mogelijk een licht verhoogd risico, hoewel deze verbanden nog steeds worden bestudeerd.

Wat zijn de mogelijke complicaties van Reuzencelarteriitis?

De ernstigste complicatie is gezichtsverlies, wat plotseling kan gebeuren en permanent kan worden als de aandoening niet snel wordt behandeld. Dit gebeurt wanneer ontstoken slagaders de bloedtoevoer naar je oogzenuwen of de slagaders die je ogen van bloed voorzien verminderen.

Hier zijn de belangrijkste complicaties die zich kunnen ontwikkelen:

• Permanent gezichtsverlies in één of beide ogen
• Beroerte - als ontsteking de slagaders die de hersenen van bloed voorzien beïnvloedt
• Aorta-aneurysma - verzwakking en uitpuiling van de belangrijkste slagader van het lichaam
• Hartproblemen - waaronder in zeldzame gevallen een hartaanval
• Chronische pijn en invaliditeit door aanhoudende ontsteking

Gezichtscomplicaties kunnen variëren van tijdelijke episodes van gedimd zicht tot volledige, onomkeerbare blindheid. Ongeveer 15-20% van de mensen met onbehandelde reuzencelarteriitis ervaart enige mate van gezichtsverlies.

Een beroerte is een andere ernstige maar minder voorkomende complicatie die kan optreden als de ontsteking zich verspreidt naar de slagaders die je hersenen van bloed voorzien. In zeer zeldzame gevallen kan de aandoening de aorta aantasten, wat leidt tot aneurysma's die zich jaren later ontwikkelen en controle vereisen.

Het goede nieuws is dat met de juiste behandeling de meeste van deze complicaties kunnen worden voorkomen of het risico aanzienlijk kan worden verminderd.

Hoe wordt Reuzencelarteriitis gediagnosticeerd?

Je arts begint met het vragen naar je symptomen en voert een lichamelijk onderzoek uit, waarbij hij speciale aandacht besteedt aan je slapen en de temporale slagaders. Hij voelt op gevoeligheid, zwelling of een verminderde pols in deze slagaders.

Verschillende tests helpen bij het bevestigen van de diagnose:

• Bloedonderzoek - controleren op ontstekingsmarkers zoals BSE en CRP
• Biopsie van de temporale slagader - een klein stukje van de slagader verwijderen voor onderzoek
• Echografie van de temporale slagaders - op zoek naar tekenen van ontsteking
• Oogonderzoek - controleren op zichtproblemen of schade aan de oogzenuw
• MRI- of CT-scans - in sommige gevallen om andere aandoeningen uit te sluiten

De biopsie van de temporale slagader wordt beschouwd als de gouden standaard voor diagnose, hoewel het een kleine chirurgische ingreep is. Je arts verwijdert een klein gedeelte van de temporale slagader, meestal onder lokale verdoving, en onderzoekt het onder een microscoop op karakteristieke veranderingen.

Bloedonderzoeken die verhoogde ontstekingsmarkers laten zien, ondersteunen de diagnose, maar normale resultaten sluiten de aandoening niet uit. In zeldzame gevallen waarin de biopsieresultaten onduidelijk zijn, kan je arts geavanceerde beeldvormingstechnieken gebruiken of je reactie op de behandeling volgen.

Wat is de behandeling voor Reuzencelarteriitis?

De behandeling begint onmiddellijk met hoge doses corticosteroïden, meestal prednison, om de ontsteking snel te verminderen en complicaties te voorkomen. De meeste mensen voelen zich binnen enkele dagen na het begin van de behandeling beter, hoewel de volledige kuur meestal maanden tot jaren duurt.

Dit omvat de behandeling meestal:

• Hoge dosis orale prednison (40-60 mg per dag) in eerste instantie
• Geleidelijke afbouw van de dosis gedurende 1-2 jaar
• Regelmatige controle met bloedonderzoek en oogonderzoeken
• Calcium- en vitamine D-supplementen ter bescherming van de botten
• Aanvullende medicijnen zoals methotrexaat in sommige gevallen

Als je last hebt van zichtproblemen, kan je arts je in eerste instantie nog hogere doses steroïden geven, soms via een infuus, om permanente oogschade te voorkomen. Het doel is om de ontsteking zo snel mogelijk te onderdrukken.

Je arts zal je reactie volgen via regelmatige bloedonderzoeken die de ontstekingsniveaus meten en je steroïden dosis geleidelijk verminderen naarmate de aandoening verbetert. Dit afbouwschema wordt zorgvuldig beheerd om opvlammingen te voorkomen en tegelijkertijd bijwerkingen te minimaliseren.

In zeldzame gevallen waarin steroïden niet effectief zijn of aanzienlijke bijwerkingen veroorzaken, kan je arts aanvullende immunosuppressieve medicijnen zoals methotrexaat of tocilizumab voorschrijven.

Hoe thuiszorg te managen tijdens de behandeling van Reuzencelarteriitis?

Het is het belangrijkste om je medicijnen precies zoals voorgeschreven in te nemen. Stop of verminder je steroïden niet zonder de toestemming van je arts, zelfs als je je veel beter voelt, want dit kan ervoor zorgen dat de aandoening weer opvlamt.

Hier zijn belangrijke zelfzorgstrategieën:

• Neem medicijnen in met voedsel om maagirritatie te verminderen
• Controleer je bloedsuiker als je diabetes hebt, want steroïden kunnen de glucosespiegel verhogen
• Eet een calciumrijk dieet en neem supplementen zoals aanbevolen
• Blijf actief met milde oefeningen om de botsterkte te behouden
• Slaap voldoende en beheers stress
• Bescherm jezelf tegen infecties, want steroïden kunnen de immuniteit verlagen

Let op tekenen dat je aandoening mogelijk weer opvlamt, zoals terugkerende hoofdpijn, veranderingen in het gezichtsvermogen of kaakpijn. Neem onmiddellijk contact op met je arts als een van deze symptomen terugkeert of verergert.

Aangezien langdurig gebruik van steroïden je botten, stemming en immuunsysteem kan beïnvloeden, volg je de aanbevelingen van je arts voor botbescherming en infectiepreventie. Regelmatige lichaamsbeweging, zelfs gewoon wandelen, kan helpen je kracht en botgezondheid te behouden.

Hoe je je moet voorbereiden op je afspraak met de arts?

Schrijf voor je afspraak al je symptomen op, inclusief wanneer ze begonnen, hoe ernstig ze zijn en wat ze beter of slechter maakt. Wees specifiek over eventuele veranderingen in het gezichtsvermogen, hoofdpijnpatronen of kaakpijn die je hebt ervaren.

Neem een complete lijst van je huidige medicijnen mee, inclusief vrij verkrijgbare medicijnen en supplementen. Bereid ook informatie voor over je medische geschiedenis, vooral eventuele auto-immuunziekten of een familiale voorgeschiedenis van soortgelijke problemen.

Overweeg om een familielid of vriend mee te nemen die kan helpen belangrijke informatie te onthouden en ondersteuning te bieden. Schrijf vragen op die je wilt stellen, zoals wat je kunt verwachten van de behandeling of hoe je bijwerkingen kunt beheersen.

Aarzel niet om te beschrijven hoe je symptomen je dagelijks leven, werk of relaties beïnvloeden. Deze informatie helpt je arts de volledige impact van de aandoening te begrijpen en de behandeling dienovereenkomstig af te stemmen.

Wat is de belangrijkste conclusie over Reuzencelarteriitis?

Reuzencelarteriitis is een ernstige maar zeer behandelbare aandoening wanneer deze vroegtijdig wordt ontdekt. Het belangrijkste om te onthouden is dat snelle behandeling complicaties kan voorkomen, vooral gezichtsverlies, dus stel het zoeken van medische hulp niet uit als je verontrustende symptomen hebt.

Met de juiste behandeling kunnen de meeste mensen met reuzencelarteriitis verwachten dat hun symptomen aanzienlijk zullen verbeteren en dat ze terugkeren naar hun normale activiteiten. Hoewel de behandeling meestal langdurige medicatie vereist, zijn de vooruitzichten over het algemeen zeer positief.

Blijf in contact met je zorgteam gedurende de behandeling, volg je medicatieschema zorgvuldig en aarzel niet om contact op te nemen met je arts als je zorgen hebt. Je actieve deelname aan de behandeling is essentieel voor het best mogelijke resultaat.

Veelgestelde vragen over Reuzencelarteriitis

Vraag 1: Kan reuzencelarteriitis terugkeren na de behandeling?

Ja, reuzencelarteriitis kan terugkeren, vooral als steroïden te snel worden afgebouwd. Ongeveer 40-60% van de mensen ervaart minstens één opvlamming tijdens de behandeling. Daarom zal je arts je medicijnen zeer geleidelijk afbouwen en je nauwlettend volgen met regelmatige bloedonderzoeken en controles.

Vraag 2: Hoe lang moet ik steroïden nemen voor reuzencelarteriitis?

De meeste mensen hebben 1-2 jaar steroïdebehandeling nodig, hoewel sommigen mogelijk een langere behandeling nodig hebben. Je arts zal je dosis geleidelijk verminderen op basis van je symptomen en bloedtestresultaten. Het doel is om de laagste dosis te vinden die je aandoening onder controle houdt en tegelijkertijd bijwerkingen minimaliseert.

Vraag 3: Zal ik mijn gezichtsvermogen terugkrijgen als ik het ben kwijtgeraakt door reuzencelarteriitis?

Helaas is gezichtsverlies door reuzencelarteriitis meestal permanent zodra het optreedt. Snelle behandeling met hoge doses steroïden kan echter soms verder gezichtsverlies voorkomen en je resterende gezichtsvermogen beschermen. Daarom is onmiddellijke medische aandacht zo cruciaal als je veranderingen in je gezichtsvermogen ervaart.

Vraag 4: Kan reuzencelarteriitis andere delen van mijn lichaam beïnvloeden dan mijn hoofd?

Ja, reuzencelarteriitis kan af en toe grotere slagaders in je hele lichaam beïnvloeden, waaronder de aorta en de belangrijkste vertakkingen ervan. Sommige mensen ontwikkelen ook polymyalgia rheumatica, wat spierpijn en stijfheid veroorzaakt. Je arts zal tijdens je behandeling op deze complicaties letten.

Vraag 5: Zijn er natuurlijke behandelingen of supplementen die kunnen helpen bij reuzencelarteriitis?

Hoewel het belangrijk is om goed te eten en voorgeschreven supplementen zoals calcium en vitamine D te nemen, zijn er geen bewezen natuurlijke behandelingen die medische therapie voor reuzencelarteriitis kunnen vervangen. Corticosteroïden blijven de meest effectieve behandeling voor het beheersen van ontstekingen en het voorkomen van ernstige complicaties. Bespreek altijd alle supplementen met je arts voordat je ze inneemt.