Kanker, Retinoblastoom

Uw oog is een complexe en compacte structuur van ongeveer 2,5 centimeter in diameter. Het ontvangt miljoenen stukjes informatie over de buitenwereld, die snel door uw hersenen worden verwerkt.

Retinoblastoom is een soort oogkanker die begint als een celgroei in het netvlies. Het netvlies is het lichtgevoelige vlies aan de binnenkant van het oog.

Het netvlies bestaat uit zenuwweefsel dat licht waarneemt als het door de voorkant van het oog komt. Het licht zorgt ervoor dat het netvlies signalen naar de hersenen stuurt. De hersenen interpreteren de signalen als beelden.

Retinoblastoom komt het meest voor bij jonge kinderen. Het wordt meestal gediagnosticeerd voor de leeftijd van 2 jaar. Het treft meestal één oog. Soms komt het in beide ogen voor.

Er zijn verschillende behandelingen voor retinoblastoom. Voor de meeste kinderen vereist de behandeling niet het verwijderen van het oog om de kanker te verwijderen. De vooruitzichten voor kinderen bij wie retinoblastoom is vastgesteld, zijn vrij goed.

Tekenen en symptomen van retinoblastoom zijn onder andere:

• Een witte kleur in het midden van de pupil wanneer er licht in het oog wordt geschenen. Dit kan zichtbaar zijn op flitsfoto's.
• Roodheid van het oog.
• Zwelling van het oog.
• Ogen die in verschillende richtingen lijken te kijken.
• Verlies van gezichtsvermogen.

Maak een afspraak met een arts of andere zorgverlener als u veranderingen aan de ogen van uw kind opmerkt die u zorgen baren.

Retinoblastoom wordt veroorzaakt door veranderingen in de cellen van het oog. Het is niet altijd duidelijk wat de veranderingen veroorzaakt die leiden tot deze oogkanker.

Retinoblastoom begint wanneer cellen in het oog veranderingen in hun DNA krijgen. Het DNA van een cel bevat de instructies die de cel vertellen wat hij moet doen. In gezonde cellen geeft het DNA instructies om te groeien en zich te vermenigvuldigen met een bepaalde snelheid. De instructies vertellen de cellen ook wanneer ze moeten afsterven. In kankercellen geven de DNA-veranderingen andere instructies. De veranderingen vertellen de kankercellen om veel meer cellen snel te maken. Kankercellen kunnen blijven leven wanneer gezonde cellen zouden sterven. Dit veroorzaakt een teveel aan cellen.

Bij retinoblastoom vindt deze celgroei plaats in het netvlies. Het netvlies is de lichtgevoelige laag aan de binnenkant van het oog. Het netvlies bestaat uit zenuwweefsel dat licht waarneemt als het door de voorkant van het oog komt. Het licht zorgt ervoor dat het netvlies signalen naar de hersenen stuurt. De hersenen interpreteren de signalen als beelden.

Naarmate de kankercellen zich ophopen in het netvlies, kunnen ze een massa vormen, een tumor genoemd. De tumor kan groeien en gezond lichaamsweefsel binnendringen en vernietigen. Na verloop van tijd kunnen kankercellen losraken en zich verspreiden naar andere delen van het lichaam. Wanneer kanker zich verspreidt, wordt dit metastatische kanker genoemd. Retinoblastoom verspreidt zich zelden, vooral als het vroeg wordt ontdekt.

Voor de meeste gevallen van retinoblastoom is het niet duidelijk wat de DNA-veranderingen veroorzaakt die tot kanker leiden. Het is echter mogelijk dat kinderen DNA-veranderingen van hun ouders erven. Deze veranderingen kunnen het risico op retinoblastoom vergroten.

Risicofactoren voor retinoblastoom zijn onder andere:

• Jonge leeftijd. Retinoblastoom komt het meest voor bij zeer jonge kinderen. Het wordt meestal gediagnosticeerd voor de leeftijd van 2 jaar. Retinoblastoom dat later in het leven optreedt, is zeer zeldzaam.
• DNA-veranderingen die in families voorkomen. DNA-variaties die het risico op retinoblastoom verhogen, kunnen van ouders op kinderen worden overgedragen. Kinderen met deze overgeërfde DNA-veranderingen krijgen retinoblastoom vaak op jongere leeftijd. Ze hebben ook vaak retinoblastoom in beide ogen.

Kinderen met retinoblastoom kunnen complicaties ontwikkelen.

Na de behandeling bestaat het risico dat de kanker terugkomt in of nabij het oog. Om deze reden zal het behandelteam van uw kind een plan voor vervolgafspraken opstellen. Het vervolgschema van uw kind is afhankelijk van de behandelingen die uw kind heeft ondergaan. Een typisch schema omvat oogonderzoeken om de paar maanden gedurende de eerste paar jaar na de behandeling.

Kinderen met de erfelijke vorm van retinoblastoom lopen mogelijk een verhoogd risico op andere soorten kanker.

Het risico op deze kankersoorten is verhoogd:

• Botkanker.
• Blaaskanker.
• Borstkanker.
• Hodgkin-lymfoom.
• Longkanker.
• Melanomen.
• Pineoblastoom.
• Wekedelensarcoom.

Het behandelteam van uw kind kan tests aanbevelen om te screenen op deze andere soorten kanker.

Retinoblastoom is niet te voorkomen. Sommige retinoblastomen worden veroorzaakt door DNA-veranderingen die in families voorkomen. Als retinoblastoom in uw familie voorkomt, vertel dit dan aan uw zorgverlener. Samen kunt u overwegen om genetische tests te laten uitvoeren om te zoeken naar variaties in uw DNA die het risico op retinoblastoom verhogen. Uw zorgverlener kan u doorverwijzen naar een genetisch adviseur of een andere zorgverlener die gespecialiseerd is in genetica. Deze persoon kan u helpen beslissen of u genetische tests wilt ondergaan. Als uw kinderen een verhoogd risico op retinoblastoom hebben, kan er zorg worden gepland om dat risico te beheersen. Bijvoorbeeld, oogonderzoeken kunnen al snel na de geboorte beginnen. Op die manier kan retinoblastoom zeer vroeg worden gediagnosticeerd. Deze screeningtests zouden de kanker kunnen vinden wanneer deze klein is en een grotere kans op genezing heeft. Als u nog geen kinderen heeft, maar wel van plan bent er te krijgen, praat dan met uw zorgteam over uw familiegeschiedenis van retinoblastoom. Genetische tests kunnen u en uw partner helpen te begrijpen of er een risico is om DNA-variaties door te geven aan uw toekomstige kinderen. Uw zorgteam heeft mogelijk opties om u te helpen dit risico te beheersen.

De diagnose retinoblastoom begint vaak met een oogonderzoek. Beeldvormende tests kunnen helpen om de grootte van de kanker te laten zien.

Een zorgverlener onderzoekt de ogen van uw kind zorgvuldig tijdens een oogonderzoek. Dit kan het testen van het gezichtsvermogen van uw kind en het gebruik van een speciaal licht om in het oog te kijken omvatten. Soms vinden zeer jonge kinderen het moeilijk om stil te blijven zitten voor een grondig oogonderzoek. Uw behandelteam kan medicijnen aanbevelen om het kind in een slaaptoestand te brengen, zodat het onderzoek kan worden voltooid. De resultaten van het oogonderzoek geven uw behandelteam aanwijzingen over wat de oorzaak is van de symptomen van uw kind.

Beeldvormende tests maken beelden van de binnenkant van het lichaam. Bij retinoblastoom worden beeldvormende tests gebruikt om naar het oog en het gebied eromheen te kijken. De beelden kunnen de grootte van de kanker laten zien en of deze zich buiten het oog heeft uitgebreid. Beeldvormende tests kunnen onder andere echografie en MRI omvatten.

Genetische tests gebruiken een bloed- of speekselmonster om te zoeken naar variaties in het DNA. Genetische tests voor retinoblastoom zoeken naar variaties in een deel van het DNA dat het RB1-gen wordt genoemd.

Iedereen met retinoblastoom heeft variaties in het RB1-gen in hun kankercellen. Maar sommige kinderen met retinoblastoom hebben de RB1-genvariaties in alle cellen van hun lichaam. Dit kan gebeuren als ouders DNA-variaties doorgeven aan hun kind. De variaties kunnen ook gebeuren als er iets verandert aan het RB1-gen terwijl het kind zich in de baarmoeder ontwikkelt.

Als genetische tests laten zien dat uw kind variaties heeft in het RB1-gen in alle cellen van het lichaam, helpt dit het behandelteam bij het plannen van de behandeling van uw kind. Variaties in het RB1-gen in alle cellen verhogen ook het risico op andere soorten kanker. Screeningtests kunnen helpen bij het controleren op die andere soorten kanker.

Veel voorkomende behandelingen voor retinoblastoom zijn onder andere chemotherapie, koudetherapie en lasertherapie. Radiotherapie kan een andere optie zijn. Chirurgie om het oog te verwijderen kan retinoblastoom behandelen, maar wordt alleen in bepaalde situaties gebruikt.

Welke behandeling het beste is voor het retinoblastoom van uw kind, hangt af van verschillende factoren. Deze factoren zijn onder andere de grootte en locatie van de kanker, en of de kanker zich buiten het oog heeft verspreid. Uw behandelteam houdt ook rekening met de algemene gezondheid van uw kind en uw eigen voorkeuren.

Chemotherapie behandelt kanker met sterke medicijnen. Het is vaak de eerste behandeling voor retinoblastoom. Andere behandelingen kunnen nodig zijn na chemotherapie om eventuele resterende kankercellen te doden.

Typen chemotherapie die worden gebruikt om retinoblastoom te behandelen zijn:

• Chemotherapie die door het hele lichaam reist. Chemotherapiemedicijnen kunnen via een ader of in pilvorm worden toegediend. Deze medicijnen reizen door het hele lichaam om kankercellen te doden. Het toedienen van de medicijnen op deze manier wordt systemische chemotherapie genoemd. De behandeling wordt meestal maandelijks gedurende meerdere maanden gegeven.
• Chemotherapie in een slagader bij de kanker. Chemotherapiemedicijnen kunnen in een slagader bij het oog worden gebracht. Om het medicijn op de juiste plaats te krijgen, wordt een dunne buis door de huid en in een slagader in de lies ingebracht. De buis wordt door het lichaam naar het oog geleid. Vervolgens wordt het medicijn via de buis afgegeven. Het toedienen van het medicijn op deze manier wordt intra-arteriële chemotherapie genoemd. Het stelt het behandelteam in staat om het medicijn rechtstreeks aan het oog te geven. De behandeling wordt meestal maandelijks gedurende een paar maanden uitgevoerd.
• Chemotherapie geïnjecteerd in het oog. Soms worden chemotherapiemedicijnen met een naald in het oog geïnjecteerd. Deze manier van toedienen van de medicijnen wordt intravitreale chemotherapie genoemd. Het wordt meestal gebruikt na andere soorten chemotherapie. Het kan worden gebruikt wanneer er na andere behandelingen nog wat kanker overblijft of wanneer de kanker terugkomt.

Koudetherapie, ook wel cryotherapie genoemd, gebruikt extreme kou om kankercellen te beschadigen. Het wordt meestal gebruikt na chemotherapie om eventuele resterende kankercellen te doden. Voor zeer kleine retinoblastomen kan cryotherapie de enige benodigde behandeling zijn.

Tijdens cryotherapie wordt een zeer koud instrument op het oog geplaatst. Dit zorgt ervoor dat de nabijgelegen cellen bevriezen. Zodra de cellen bevriezen, wordt het instrument verwijderd. Dit zorgt ervoor dat de cellen ontdooien. Dit proces van bevriezen en ontdooien wordt een paar keer herhaald in elke cryotherapie sessie.

Lasertherapie gebruikt een laserlicht om de kankercellen te verhitten en te beschadigen. De medische term voor deze procedure is transpupillaire thermotherapie. Het wordt meestal gebruikt na chemotherapie om eventuele resterende kankercellen te doden. Voor zeer kleine retinoblastomen kan lasertherapie de enige benodigde behandeling zijn. Behandelingen worden meestal elke paar weken herhaald totdat er geen tekenen meer zijn van actieve kanker in het oog.

Radiotherapie behandelt kanker met krachtige energie. Typen radiotherapie die worden gebruikt bij de behandeling van retinoblastoom zijn:

• Het plaatsen van een stralingsapparaat op het oog. Een apparaat dat straling uitzendt kan op het oog worden geplaatst. Deze soort straling wordt plaque radiotherapie genoemd. Het gebruikt een kleine schijf die radioactief materiaal bevat. De schijf wordt op het oog vastgehecht en een paar dagen achtergelaten terwijl het langzaam straling afgeeft aan de kanker.

Het plaatsen van straling in de buurt van de kanker vermindert de kans dat de behandeling gezonde weefsels buiten het oog zal aantasten. Deze vorm van radiotherapie wordt meestal gebruikt voor kankers die niet reageren op chemotherapie.

• Het gebruik van een machine om straling op het oog te richten. Straling kan aan het retinoblastoom worden gegeven met behulp van een machine die energiebundels op de kanker richt. De energiebundels kunnen bestaan uit röntgenstralen, protonen of andere soorten straling. Terwijl uw kind op een tafel ligt, beweegt de machine rond uw kind en geeft de straling af. Deze soort straling wordt externe bestralingstherapie genoemd. Behandelingen vinden meestal dagelijks plaats gedurende meerdere weken.

Externe bestralingstherapie kan bijwerkingen veroorzaken als de stralingsbundels de delicate gebieden rond het oog bereiken, zoals de hersenen. Om deze reden wordt externe bestralingstherapie meestal gereserveerd voor kinderen met retinoblastoom dat zich uitbreidt buiten het oog.

Het plaatsen van een stralingsapparaat op het oog. Een apparaat dat straling uitzendt kan op het oog worden geplaatst. Deze soort straling wordt plaque radiotherapie genoemd. Het gebruikt een kleine schijf die radioactief materiaal bevat. De schijf wordt op het oog vastgehecht en een paar dagen achtergelaten terwijl het langzaam straling afgeeft aan de kanker.

Het plaatsen van straling in de buurt van de kanker vermindert de kans dat de behandeling gezonde weefsels buiten het oog zal aantasten. Deze vorm van radiotherapie wordt meestal gebruikt voor kankers die niet reageren op chemotherapie.

Het gebruik van een machine om straling op het oog te richten. Straling kan aan het retinoblastoom worden gegeven met behulp van een machine die energiebundels op de kanker richt. De energiebundels kunnen bestaan uit röntgenstralen, protonen of andere soorten straling. Terwijl uw kind op een tafel ligt, beweegt de machine rond uw kind en geeft de straling af. Deze soort straling wordt externe bestralingstherapie genoemd. Behandelingen vinden meestal dagelijks plaats gedurende meerdere weken.

Externe bestralingstherapie kan bijwerkingen veroorzaken als de stralingsbundels de delicate gebieden rond het oog bereiken, zoals de hersenen. Om deze reden wordt externe bestralingstherapie meestal gereserveerd voor kinderen met retinoblastoom dat zich uitbreidt buiten het oog.

Wanneer andere behandelingen niet hebben gewerkt of wanneer het retinoblastoom te groot is om met andere methoden te worden behandeld, kan chirurgie om het oog te verwijderen worden gebruikt. In deze situaties kan het verwijderen van het oog helpen om de verspreiding van kanker naar andere delen van het lichaam te voorkomen. Oogverwijderingsoperatie voor retinoblastoom omvat:

• Chirurgie om het aangetaste oog te verwijderen. Chirurgie om het oog te verwijderen wordt enucleatie genoemd. Chirurgen ontkoppelen de spieren en het weefsel rond het oog en verwijderen de oogbol. Een deel van de oogzenuw, die zich uitstrekt van de achterkant van het oog naar de hersenen, wordt ook verwijderd.
• Chirurgie om een oogimplantaat te plaatsen. Onmiddellijk nadat de oogbol is verwijderd, plaatst de chirurg een speciale bal in de oogkas. De bal wordt een implantaat genoemd. De spieren die de oogbeweging regelen, worden soms aan het implantaat bevestigd.

Nadat uw kind is genezen, zullen de oogspieren zich aanpassen aan het implantaat. Het kan net zo bewegen als het natuurlijke oog. Het implantaat kan echter niet zien.

• Een kunstoog aanpassen. Enkele weken na de operatie kan een op maat gemaakt kunstoog over het oogimplantaat worden geplaatst. Het kunstoog kan worden gemaakt om overeen te komen met het uiterlijk van het gezonde oog van uw kind.

Het kunstoog zit achter de oogleden. Terwijl de oogspieren van uw kind het oogimplantaat bewegen, lijkt het alsof uw kind het kunstoog beweegt.

Chirurgie om een oogimplantaat te plaatsen. Onmiddellijk nadat de oogbol is verwijderd, plaatst de chirurg een speciale bal in de oogkas. De bal wordt een implantaat genoemd. De spieren die de oogbeweging regelen, worden soms aan het implantaat bevestigd.

Nadat uw kind is genezen, zullen de oogspieren zich aanpassen aan het implantaat. Het kan net zo bewegen als het natuurlijke oog. Het implantaat kan echter niet zien.

Een kunstoog aanpassen. Enkele weken na de operatie kan een op maat gemaakt kunstoog over het oogimplantaat worden geplaatst. Het kunstoog kan worden gemaakt om overeen te komen met het uiterlijk van het gezonde oog van uw kind.

Het kunstoog zit achter de oogleden. Terwijl de oogspieren van uw kind het oogimplantaat bewegen, lijkt het alsof uw kind het kunstoog beweegt.

Risico's van chirurgie zijn onder andere infectie en bloeding. Het verwijderen van een oog zal het gezichtsvermogen van uw kind beïnvloeden. De meeste kinderen passen zich in de loop van de tijd aan de veranderingen in het gezichtsvermogen aan. Uw kind moet extra voorzichtig zijn om het gezonde oog te beschermen. Bijvoorbeeld, na de operatie moeten kinderen een beschermende bril of sportbril dragen tijdens het sporten.

Klinische studies zijn studies om nieuwe behandelingen en nieuwe manieren om bestaande behandelingen te gebruiken te testen. Hoewel klinische studies uw kind de kans geven om de nieuwste retinoblastoombehandelingen te proberen, kunnen ze geen genezing garanderen.

Vraag de arts van uw kind of uw kind in aanmerking komt om deel te nemen aan klinische studies. De arts van uw kind kan de voordelen en risico's van deelname aan een klinische studie bespreken.

Wanneer bij uw kind kanker wordt vastgesteld, is het gebruikelijk om een scala aan emoties te voelen. Ouders zeggen soms dat ze schok, ongeloof, schuldgevoel of woede voelden na de diagnose van hun kind. Iedereen vindt zijn of haar eigen manier om met stressvolle situaties om te gaan. Totdat u vindt wat voor u werkt, kunt u proberen om:

Genoeg te weten te komen over retinoblastoom om u op uw gemak te voelen bij het nemen van beslissingen over de zorg van uw kind. Praat met het behandelteam van uw kind. Houd een lijst bij met vragen die u bij de volgende afspraak kunt stellen.

Vraag uw behandelteam waar u meer over retinoblastoom kunt leren. Goede plaatsen om te beginnen zijn de websites van het National Cancer Institute en de American Cancer Society.

Vrienden en familie vinden die u kunnen steunen als verzorger. Geliefden kunnen uw kind vergezellen naar afspraken of bij het bed in het ziekenhuis zitten wanneer u er niet kunt zijn.

Wanneer u bij uw kind bent, kunnen uw vrienden en familie helpen door tijd door te brengen met uw andere kinderen of door u te helpen in uw huis.

Zoek speciale bronnen voor gezinnen van kinderen met kanker. Vraag de maatschappelijk werkers van uw kliniek naar wat er beschikbaar is.

Ondersteuningsgroepen voor ouders en broers en zussen brengen u in contact met mensen die misschien begrijpen wat u voelt. Uw gezin komt mogelijk in aanmerking voor zomerkampen, tijdelijke huisvesting en andere ondersteuning.

Kleine kinderen kunnen niet begrijpen wat er met hen gebeurt terwijl ze een kankerbehandeling ondergaan. Om uw kind te helpen omgaan met de situatie, probeer zoveel mogelijk een normale routine te handhaven.

Probeer afspraken zo te regelen dat uw kind elke dag een vast dutje kan doen. Zorg voor vaste maaltijden. Laat tijd voor spel toe wanneer uw kind zich ertoe in staat voelt. Als uw kind tijd in het ziekenhuis moet doorbrengen, breng dan spullen van thuis mee die uw kind comfortabeler zullen laten voelen.

Vraag uw behandelteam naar andere manieren om uw kind te troosten tijdens de behandeling. Sommige ziekenhuizen hebben recreatietherapeuten of kinderlevenspecialisten die advies en bronnen kunnen delen.